Historia Jakuba

Historia Jakuba

Od dziecka choruję na postępujący zanik mięśni, w skrócie SMA. Moją chorobę stwierdzono u mnie, kiedy miałem 15 miesięcy. Od tego czasu wymagam stałej opieki w domu. Choruję przewlekle, dlatego każdego dnia potrzebuję wsparcia moich rodziców przy wielu czynnościach: ubieraniu się, toalecie, jedzeniu, przemieszczaniu się na uniwersytet czy na rehabilitację.

Praktycznie od dziecka byłem chudy, co jest częste dla zaniku mięśni. Do 10 roku życia odżywiałem się normalnie. Problemy zaczęły się, kiedy miałem 12 lat. Postępujący zanik mięśni oznacza również problemy z przełykaniem, gryzieniem i żuciem. Nie mogłem jeść lub jadłem bardzo długo. Więcej energii zużywałem na sam proces jedzenia niż dostarczałem z pożywienia. Jedzenie mi zalegało i musiałem je długo odkrztuszać. Byłem ciągle zmęczony.

Na skutek postępu choroby, mając 17 lat trafiłem na oddział intensywnej terapii. Ważyłem wtedy zaledwie 18 kg. Na skutek osłabienia m.in. mięśni przełyku mój organizm pobierał więcej energii podczas samego procesu jedzenia niż dostawał jej z pożywienia. Decyzja lekarzy i Nasza mogła być wyłącznie jedna – włączenie żywienia dojelitowego, a co za tym idzie założenie gastrostomii.

Byłem tak zmęczony postępującą chorobą, problemami z przełykaniem, dławieniem się pokarmem, że stwierdziłem – wóz albo przewóz. Muszę spróbować.

Z biegiem czasu jestem pewny, że założenie PEG-a było jedną z najlepszych decyzji w moim życiu. W ciągu roku udało mi się podwoić masę ciała, chociaż wiązało się to początkowo z osłabieniem fizycznym. Masa ciała się zwiększała, a masa mięśniowa pozostawała bez zmian. W dłuższej perspektywie żywienie dojelitowe bardzo pozytywnie wpłynęło na moje życie. Odzyskałem siły witalne, przestałem być cały czas senny, zmniejszyła się radykalnie ilość “łapanych” infekcji.

Jestem pod opieką poradni żywieniowej w domu. Korzystam z usług Nutrimedu. Raz na 3 miesiące odwiedza mnie lekarz i pielęgniarka, a co miesiąc otrzymuję w ramach tej usługi preparaty do żywienia dojelitowego. Odwiedza mnie pielęgniarka koordynująca Nutrimedu, a także pielęgniarka anestezjologiczna, która pomaga mi w domowym wspomaganiu wentylacji. Ich pomoc jest nieoceniona. To realne wsparcie dla mnie i rodziców. Pomoc pielęgniarek odciąża moich rodziców w codziennej opiece nade mną.

Chociaż jestem przewlekle chory, zanik mięśni nie ograniczył moich zainteresowań, ani możliwości nauki czy pracy. Interesuję się sportem, głównie piłką nożną. Chodzę na mecze piłki nożnej. Podróżuję też po Europie, wszędzie tam, gdzie lot trwa do kilku godzin. Ostatnio byłem we Francji. Jestem magistrem psychologii. Obecnie rozszerzam dalej swoje umiejętności i szkolę się, aby zostać psychoterapeutą. Niedługo startuję z własnym gabinetem, zakładamy go wspólnie ze znajomymi. Chcę też rozwijać się w zakresie psychoonkologii.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *