Problemy opiekunów przewlekle chorych osób
Choroba przewlekła powodująca niepełnosprawność ingeruje we wszystkie obszary funkcjonowania człowieka, stając się główną przyczyną obniżenia jakości życia w wielu aspektach. W Polsce to rodzina jest podstawową jednostką zapewniającą opiekę i wsparcie ludziom chorym, zniedołężniałym i w wieku podeszłym. Opieka nad przewlekle chorą osobą to jedna z najtrudniejszych prób przed jaką stawia nas życie.
Bardzo często w chwili, gdy chory wraca do swojego domowego środowiska zmienia się nie tylko jego świat, ale i dotychczasowa sytuacja życiowa jego opiekunów. Istotnymi czynnikami decydującymi o wielkości tych zmian jest charakter schorzenia i zakres koniecznej opieki, jakiej wymaga chory. Pomoc w wykonywaniu codziennych czynności, wsparcie emocjonalne, organizacja usług medycznych i pomoc społeczna są organizowane przez opiekunów, dlatego ich zdrowie fizyczne i psychiczne jest niezmiernie ważną kwestią. Wszystkie doświadczenia i trudności stanowią obciążenia, które napotykają opiekunowie w związku z chorobą bliskiej osoby.
Problemy opiekunów chorego mogą obejmować strefę fizyczną, emocjonalną i społeczną. Choroba często wymusza wyuczenie się całkiem nowych, nieznanych dotąd czynności, które np. wcześniej mogły należeć do obowiązków chorego lub wynikają ze sprawowanej nad nim opieki. Czas jest dzielony między dotychczasowe obowiązki a powinność, jaką staje się opieka i pielęgnacja nad mniej lub bardziej sprawnym chorym. Jednym z najczęstszych problemów jest przewlekłe zmęczenie oraz problemy zdrowotne, które zaczynają częściej doskwierać opiekunom ze względu na zmianę trybu życia oraz zaniedbywanie własnych potrzeb. Symptomy wypalenia mogą pojawić się na skutek: codziennego czuwania przy chorym, spełniania jego pragnień czy próśb, wykonywania zabiegów pielęgnacyjnych, zmiany opatrunków, czy podawania leków. Nieumiejętność zadbania o siebie oraz stałe zapominanie o własnych potrzebach mogą spowodować powstanie chronicznego przemęczenia, bólów lub innych poważniejszych dolegliwości.
W strefie emocjonalnej często pojawiają się negatywne uczucia w stosunku do chorego oraz wyrzuty sumienia z powodu odczuwanych emocji. Ten dysonans emocjonalny wynikać może z niezrealizowanych planów, które odkłada się na później lub całkowicie z nich rezygnuje. Pojawiają się obawy związane z przyszłością, wachlarz uczuć uzupełnia wszechogarniający lęk przed postępowaniem choroby, czy potencjalną śmiercią. W aspekcie społecznym pojawia się ograniczenie kontaktów społecznych, ograniczenie obowiązków zawodowych, a czasem również w wyniku natłoku obowiązków – rezygnacja z pracy. W niektórych przypadkach problemem staje się również obniżenie standardu życia opiekunów. Rodzina w sytuacji choroby doświadcza trudności finansowych związanych z leczeniem oraz utratą pracy przez chorego. Choroba często pociąga za sobą konieczność zmiany sposobu odżywiania, co stanowi dodatkowe obciążenie rodziny, bo albo trzeba przygotowywać posiłki oddzielnie, albo rodzina musi w swym jadłospisie uwzględnić wymogi specjalnego odżywiania osoby chorej. Ponadto mogą tworzyć się konflikty wynikające z ciężkiej sytuacji i zmienionych warunków życia, utraty bliskości w małżeństwie, zaburzenia planów krótko- i długoterminowych. Skrajne sytuacje, brak pomocy bliskich i znajomych doprowadzają, że opiekunowie nie radząc sobie z problemami sięgają po leki nasenne i psychotropowe.
Należy pamiętać, że istnieją formy pomocy instytucjonalnej z której opiekunowie mogą uzyskać niezbędną pomoc tj. miejski ośrodek pomocy społecznej, Stowarzyszenia na rzecz Opieki Długoterminowej, zespoły środowiskowej opieki zdrowotnej, Narodowy Fundusz Zdrowia i wojewódzkie szpitale specjalistyczne, Polski Czerwony Krzyż oraz domy dziennego pobytu. Wsparcie to najczęściej przejawia się w formie porad medycznych, pomocy materialnej, porad socjalnych, pomocy finansowej, czasu spędzonego z chorym oraz opieki dziennej nad chorym.
Bibliografia
1. Kędra E., Borczykowska-Rzepka M., Wilusz J. (2017) Ocena jakości życia rodzin/opiekunów osób chorych na stwardnienie rozsiane dokonana w świetle przeprowadzonych badań. Pielęgniarstwo polskie NR 3 (65), 396-403.
2. Kowalczyk M. (2012) Miłość i gniew. Koszty emocjonalne rodzin w kontekście opieki nad bliskim chorym. Medycyna Paliatywna w Praktyce 6, 1, 23–27.
3. Morawska J.M., Gutysz-Wojnicka A. (2008) Problemy opiekunów chorych po udarze mózgu. Udar Mózgu tom 10, nr 2, 83–90.